Didier Geneste, greffé des deux cornées depuis 1997, organisait dimanche dernier, jour de la fête de la musique et veille de la journée nationale du don d’organes, un concert à l’Antarès à Vauréal avec la Musique des Sapeurs-Pompiers du Val d’Oise. Cet habitant de Vauréal, âgé de 41 ans, témoigne et milite en faveur du don d’organes, déclaré grande cause nationale en 2009.

Il y a 20 ans quasiment jour pour jour, Didier Geneste apprenait de la bouche de son médecin qu’il était atteint de kératocône, maladie dégénérative de l’oeil. Seule la greffe de cornée pouvait l’empêcher de perdre définitivement la vue. Opéré une première fois en juin 95 après deux années d’attente de greffons, il subit une seconde intervention à l’œil gauche en 1997. « Je ne voyais plus les bouts de mes doigts. Mon amie me rasait et je risquais de perdre mon emploi. Si je perdais la vue, c’était fini » raconte-t-il.

« On n’oublie jamais que l’on est greffé »

Aujourd’hui âgé de 41 ans, Didier Geneste est marié avec deux enfants et travaille dans la sécurité. Si la greffe lui a permis de conserver sa vue et sa vie sociale, l’opération l’a marqué à jamais. « La greffe c’est un combat de l’attente de greffons et de l’attente de la mort d’une autre personne. Il faut aussi accepter que l’on ait une partie d’un corps étranger. Ensuite vient le traitement à vie que l’on doit supporter. On ne peut jamais oublié que l’on est greffé » explique-t-il.

« Personne n’en parlait dans ma famille »

12 ans après ses greffes, Didier Geneste témoigne « pour sensibiliser ses semblables » au don d’organe. « Je ne sais pas où je serais si je n’avais pas subi cette greffe » dit-il à mi-voix. Si aujourd’hui lui et son entourage possèdent leur carte de donneur, il avoue qu’à l’annonce de sa maladie en 1989, il n’avait jamais évoqué ce sujet. « J’ai ouvert les yeux il y a 20 ans sur le don d’organe. Personne n’en parlait dans ma famille » indique-t-il. Désormais membre de l’Association pour le Don d’Organe et de Tissus humains du Val d’Oise (ADOT 95), il veut sensibiliser le grand public à cette cause.

« Avec la greffe, je peux ressentir aujourd’hui de nouvelles sensations. J’apprécie les beaux paysages. Quelqu’un m’a sauvé et m’a permis de voir grandir mes enfants » explique-t-il simplement.  Le kératocône continue d’évoluer et il n’est pas exclu que Didier doive bénéficier d’une deuxième greffe. « Pour l’instant, mes yeux servent à nourrir ma famille. Après on verra… ». Si aujourd’hui il ne peut plus conduire, Didier Geneste, comme de nombreux greffés, prend la vie dans le bon sens. Passé si près de la perte de la vue, il philosophe. « C’est une belle histoire. Il faut positiver » conclut-il.

En 2008, sur 13 600 patients qui auraient pu bénéficier d’une greffe dans l’année, 4 620 transplantations ont été réalisées. 222 personnes sont décédées faute d’organe. Un constat d’autant plus dramatique qu’il y aurait suffisamment d’organes à prélever pour répondre aux besoins selon l’ADOT. Cette situation découle généralement d’un manque de communication entre proches. Peu de citoyens s’expriment de leur vivant sur le don d’organes. Si, globalement les Français pensent qu’il est nécessaire d’évoquer le don d’organes en famille, seuls 41% ont fait connaître leur position selon enquête IPSOS réalisée en 2006.

Adrien Hilpert